抗疫抗帕,你我同行 第26个“世界帕金森病日”

作者:日期: 2022-04-11浏览:

什么是帕金森病?

帕金森病(Parkinson's  disease PD)是一种常见的中老年人神经系统退行性疾病。帕金森病“ 看得见 ”的症状有手抖、肌肉强直、活动缓慢等,还有常常被人们忽略的 “看不见”的症状,如抑郁、睡眠障碍、记忆减退等。“ 看不见的” 症状往往会先于“看得见的”症状出现,并且一直贯穿于疾病中,影响治疗效果,严重影响患者生活质量和生活能力。

什么是世界帕金森病日?

为了促使帕金森病患者、他们的家人、专业医疗人员共同努力,不仅让帕金森病家喻户晓,而且要提高公众的关注程度,世界卫生组织自1997年起专门设定“4月11日”为世界帕金森病日,每年世界各地都会选择这一天举办相关的主题活动,而今年4月11日是第26个世界帕金森病日。目前由于全球仍处于新冠肺炎疫情防控的关键时期,无疑会给帕金森病患者的管理带来新的挑战。因此,为了让帕友们在疫情期间也能感受到来自医护人员的关爱和陪伴,今年“世界帕金森病日”的主题被定为“防疫抗帕,全程管理”。

帕金森病该如何治疗?

帕金森病的治疗手段包括药物或手术治疗,患者在治疗过程中可能出现运动波动、异动症、幻觉等多种复杂问题,处理不当有可能带来严重后果。综合治疗、多学科治疗模式、全程管理是帕金森病治疗原则。帕金森病的治疗手段,无论药物或手术,只能改善症状,不能阻止病情的发展,更无法治愈。因此,治疗不仅立足当前,而且需长期管理,以达到长期获益。 


疫情期间,帕金森病患者该如何自我管理?

2020 年初,突如其来的新冠疫情,各行各业的人们都受到影响,也给需长期门诊随诊的帕金森病患者带来了困扰,如何在疫情期间更好地管理帕金森病,成为目前医患双方面临的突出问题。在疫情之下,帕金森病患者在家中应该如何进行自我防护?

1、预防感染的措施:

尽量居家不外出,勤开窗通风,确需外出时要佩戴口罩、帽子。外出时尽量步行或自驾车,不去人多的场所和密闭空间。避免用手直接碰触公共场所的设施,可戴手套或随身携带手消毒剂及时消毒。在外不要用手触碰眼、口、鼻等部位,与人说话尽量保持1米以上距离。回家后用热水和清洁剂清洗面部和手部,将外衣挂在阳台等通风处。

2、饮食管理

营养均衡,饮食多样化,多吃谷类和蔬菜瓜果,补充钙和维生素。提倡早期帕金森病患者正常蛋白质饮食,中晚期合并症状波动的患者低蛋白、高热量饮食(糖类、高淀粉类、植物油、坚果等),每天热量高于同龄人。白天(即早餐和午餐)适当限制蛋白摄入量而晚上可摄入优质高蛋白饮食。蛋白质多选择豆类、奶、蛋、鱼肉、禽肉,另外多饮水。需要注意饮食卫生,减少经胃肠道感染机会。此外,维持肠道微生态平衡对PD患者十分重要。可使用益生菌、益生纤维等肠道微生态调节剂,有助于减轻便秘、提高免疫力。

3、疫情相关心理应激的管理

突发的疫情给广大民众带来了恐慌。帕金森病患者本身合并抑郁、焦虑和睡眠障碍的比例较高,更容易受到外界环境的影响。因此要保持乐观积极心态,避免负面信息刺激,以免“共情伤害”。维持正常的生活和睡眠节律,保障充足的睡眠,白天可在阳台或窗边多见阳光。如有明显的焦虑、抑郁、失眠,可以充分利用网上平台进行在线心理咨询,接受专业医生的指导。必要时进行药物治疗。

4、运动锻炼

鼓励患者规律运动,一般建议每天20-30分钟低、中强度运动。轻症患者可坚持工作或做家务,进行有氧训练(如活动平板等)、抗阻训练以及双重任务训练,改善体能,减少白天静坐。中期患者进行主动功能训练,维持或提高活动能力和预防跌倒为主,尤其是平衡、步态和上肢功能训练,可采用心理提示、外部提示和认知运动策略。晚期患者应鼓励锻炼,避免体能进一步降低,在床或轮椅上保持正确的身体姿势,尽可能离床坐轮椅或椅子。每天进行辅助下的主动运动训练或被动关节训练。避免压疮、关节挛缩和静脉血栓等并发症,定时协助翻身。

5、防止意外发生

疫情期间尽量避免意外发生以减少就医需求。除预防跌倒外伤外,对于吞咽困难者需预防窒息,注意吞咽功能训练。对偶有饮水呛咳的轻度吞咽障碍患者,建议使用增稠剂等方法改变食物性状,选择不容易引起误吸的质地均匀的糊状半流质食物。对吞咽障碍较重且有明显误吸风险或摄食不足的患者,应尽早使用管饲。反复吸入性肺炎患者,要仔细评估吞咽功能,及早使用鼻胃管。

6、备足药品

帕金森病患者需要按时规律服药,突然停用会造成症状加重,甚至恶性综合征。因此要注意检查剩余药物的量,药物不足1周备量需与医生联系。疫情期间许多医院已开通线上门诊,为患者问诊和购药提供便利。疫情爆发以来,国家医保部门已将处方用药量放宽至3个月所需量。因此病情稳定的患者可够买足量药物,以减少患者到医疗机构就诊取药次数。病情不稳定、需要调整治疗的患者,则需要医生调整治疗方案,首先在使用过的药物种类中调整剂量和剂型,如需换药,尽量避免选用有潜在风险的药物。

7、合并症的管理

合并高血压病等慢病的患者按相关原则管理。帕金森病患者常合并有直立性低血压,并有晕厥和跌倒风险,因此要保持血压平稳,避免血压波动,如出现头晕、乏力、思睡等症状时需要测量血压,医生要注意询问头晕、下肢无力等与体位的关系,测量饭前、饭后以及卧位和直立位血压,及时发现直立性低血压并参照相关指南进行处理。

8、帕金森病的病情观察

疫情期间若出现症状加重、乏力加重或意识改变时,需监测体温。如不考虑肺炎情况,病情变化可能是帕金森病症状加重,因此需做好帕金森病日记,并通过网上就诊平台与随访医生联系调整治疗方案。怀疑合并有COVID-19可能时,尽快到医院就诊。